Liebe intombi-girls,

einmal im Monat geht es darum, welche Unterstützungsangebote es für einen guten Start in die Zukunft für Mädchen gibt. Doch was ist, wenn sich die Frage stellt, ob eine Zukunft, auf Grund einer schweren Erkrankung, überhaupt möglich ist?

Wir erzählen euch, wie wir gemeinsam einen Beitrag leisten können

Es ist eine niederschmetternde Diagnose. Eine Diagnose, die jeden überall auf der Welt treffen kann: Blutkrebs.

Eine lebensbedrohliche Diagnose, die sehr beängstigend ist

Wir erzählen heute eine Geschichte mit einem glücklichen Ende. Die Geschichte von Rinah als Erkrankte, die Erfahrung von Manu als eine Spenderin und die Antworten einer Expertin auf die häufigsten Fragen.

Rinah (heute 16) aus Aschheim war an Blutkrebs erkrankt und erhielt im Jahr 2015 im Alter von 12 Jahren eine lebensrettende Stammzelltransplantation. Am 26.07.2015 hatte es zuvor eine große Registrierungsaktion in Aschheim gegeben, bei der sich 4.624 Menschen in die Deutsche Knochenmarkspenderdatei (DKMS) aufnehmen ließen – weitere folgten.

Endlich konnten sie sich kennenlernen

Zwei Jahre hatte Rinah mit Mama Patricia und Schwester Sarah darauf hin gefiebert, endlich ihre Lebensretterin kennen zu lernen. Sie wusste nur, dass sie aus den USA kommt und im Krankenhaus von San Diego Stammzellen gespendet hatte. Im Sommer 2017 war es in San Diego endlich soweit und sie traf auf Martha Vasquez (45) aus Los Angeles.

Wenn Rinah sich daran erinnert, wie krank sie war, ist sie froh und stolz darauf, was sie geschafft hat. Sie hat wieder ein ganz normales Teenagerleben und muss keine Medikamente mehr nehmen. Deshalb engagiert sie sich auch weiterhin gerne für die DKMS und motiviert Menschen dazu, sich registrieren zu lassen, beispielsweise im Mai 2019 bei einer Aktion für Schülerinnen und Schüler zum „World Blood Cancer Day“ an einer Schule in Erfurt.

Es betrifft vor allem Kinder

An Blutkrebs sterben weltweit mehr Kinder, als an allen anderen Krebserkrankungen. Viele Patienten können ohne eine lebensrettende Stammzellspende nicht überleben. Allein in Deutschland erkrankt alle 16 Minuten ein Mensch daran, weltweit sogar alle
35 Sekunden. Und noch immer findet jeder fünfte Patient hierzulande keinen Spender!

Blutkrebs ist eine bösartige Erkrankung des blutbildenden Systems. Für viele Patienten ist die einzige Chance auf Heilung die Übertragung gesunder Stammzellen eines passenden Spenders.

Rinah´s Geschichte brachte sie ihrem Zukunftstraum näher

Rinah möchte Schauspielerin werden, und konnte bereits bei einem Besuch der Dreharbeiten vom „Club der roten Bänder“ „Set-Luft“ schnuppern. Sie war damals sogar das Gesicht eines TV-Spots für die DKMS, und motivierte darin die jungen Zuschauer der Serie dazu, sich als Spender registrieren zu lassen. Mehr über ihre Geschichte, könnt ihr hier lesen.

Wer ist die DKMS?

DKMS (Deutsche Knochenmarkspenderdatei) will für jeden Blutkrebspatienten einen passenden Spender finden oder den Zugang zu Therapien ermöglichen – überall auf der Welt.

Die 5 häufigsten Fragen, beantwortet von Simone Henrich von der DKMS

1. Wie läuft die Typisierung ab? Wer kann sich als potenzieller Spender registrieren lassen? Jede Typisierung ist mittlerweile über einen Abstrich der Wangenschleimhaut des Spendersmöglich. Dabei wird mithilfe von drei sogenannten „Buccal Swabs“ (spezielle medizinische Wattestäbchen) ein Wangenschleimhautabstrich vorgenommen. Danach werden diese samt ausgefüllter Einverständniserklärung an unser Labor geschickt. Potenzieller Spender werden kann jeder gesunde Erwachsene im Alter von 17 bis 55 Jahren.
2. Wie häufig kommt es zur Spende und wie ist der Ablauf in diesem Fall für den Spender? Nach unserer Erfahrung kommt es bei höchstens fünf von hundert potenziellen Stammzellspendern innerhalb der nächsten zehn Jahre zu einer Stammzellspende. Sofern jemand als Spender infrage kommt, wird die Person von der DKMS kontaktiert. Bevor es zur tatsächlichen Spende kommt, müssen noch der Gesundheitscheck und die Bestätigungstypisierung durchgeführt werden. Bei einer Stammzellentnahme kommen zwei mögliche Verfahren zum Einsatz. Die Entscheidung, welches zur Anwendung kommt, richtet sich nach den Belangen des Patienten. Spenderwünsche werden nach Möglichkeit berücksichtigt. Bei der peripheren Stammzellentnahme (Apherese) – einem Verfahren, das in rund 80 Prozent der Fälle angewendet wird – werden die Stammzellen der Blutbahn entnommen. Die Spende dauert drei bis fünf Stunden, in seltenen Fällen ist eine Nachspende am Folgetag notwendig. Der Spender kann die Entnahmeklinik noch am selben Tag verlassen. Die zweite Möglichkeit ist die Knochenmarkentnahme aus dem Beckenknochen, diese findet heute in rund 20 Prozent der Fälle statt. Für die Entnahme genügen in der Regel zwei kleine Einschnitte im Bereich des hinteren Beckenknochens. Das Risiko beschränkt sich im Wesentlichen auf die Narkose.
3. Welche*r Patient*in wirst du sicher nie vergessen? Was war das besondere? Bei der DKMS kommt man grundsätzlich mit vielen großartigen Menschen in Kontakt – seien es unsere Spender, unsere Unterstützer oder unsere Patienten und ihre Angehörigen. Immer wieder hat man dabei das Glück, ganz besondere Momente erleben zu können. Eine Begegnung, die ich sicherlich nicht vergessen werde, war das Treffen mit Mathies aus Norderstedt im Herbst 2018. Der Junge war 2007 – mit damals fünf Jahren – an schwerer Aplastischer Anämie erkrankt und genau 10 Jahre nach einer Registrierungsaktion, bei der ich dabei war, traf ich die Familie wieder und es war wirklich bewegend zu sehen und zu hören, wie toll sich Mathies seither entwickelt hat und welche Pläne er für seine Zukunft schmiedet.
4. Wie gehst du damit um, wenn ihr für eine*n Patient*in keinen passenden Spender*in finden könnt? Unser Ziel ist es, jedem Patienten zu helfen und eine zweite Chance auf Leben zu geben –aber tatsächlich ist es so, dass dies nicht immer möglich ist und kein passender Stammzellspender gefunden werden kann. Allein in Deutschland wartet jeder zehnte Patientvergeblich auf seinen „genetischen Zwilling“. Wir setzen alles daran, damit sich möglichst viele Menschen registrieren lassen und dadurch immer mehr potenzielle hilfsbereite Spender dem weltweiten Suchlauf zur Verfügung stehen – und es so noch mehr Lebenschancen geschenkt werden können.
5. Warum sollten unsere Leser*innen sich bei der DKMS registrieren lassen? Weil es so einfach sein kann, zu helfen und einem erkrankten Menschen eine neue Lebenschance zu schenken. Oft hilft diesen Patienten nur eine Stammzellspende.

Eine Registrierung bei der DKMS dauert nur wenige Minuten – und kann für einen anderen Menschen alles bedeuten: Die Hoffnung auf ein Weiterleben und eine Zukunft!

Macht alle mit und lasst Euch registrieren! Hier erfahrt ihr wie.

DKMS unterstützt die Weiterentwicklung von Therapien gegen Blutkrebs – durch eigene Forschung und modernste Technologie in eigenen Labor.

Das Ziel ist klar: „Wir versuchen Menschen zu helfen, die zu sterben drohen. Überall auf der Welt. Das ist unsere Mission und dafür übernehmen wir weltweit die Verantwortung: Wir besiegen Blutkrebs!“ Quelle: DKMS Deutschland

Die DKMS hat auch Manu kontaktiert

Es ist jetzt fünf Jahre her, da bekam ich eine E-Mail mit dem Betreff „Ihre Bereitschaft zu Lebensspende“. Die Absenderin war eindeutig: die DKMS, die Deutsche Knochenmarkspende Datei. Der Inhalt war trotzdem überraschend: Ich war als Stammzellenspenderin für eine bestimmte Person in die engere Auswahl gekommen. Es war schon über zehn Jahre her, dass ich mich im Rahmen einer Registrierungsaktion der DKMS, bei mir an der Schule habe typisieren lassen. 

Bisher hatte die DKMS mir nur geschrieben, um meine Kontaktdaten zu überprüfen. Jetzt wollten Sie weitere Tests mit meinem Blut machen – und brauchte neue Blutproben von mir. Also hat meine Hausärztin mir Blut abgenommen. Das war im Juni.

Nach ein paar Wochen habe ich dann einen Anruf erhalten

Es gab genug Übereinstimmungen zwischen meinen Zellen und denen der erkrankten Person. Ich sollte also tatsächlich spenden. Anfang September fand noch eine letzte Voruntersuchung statt. Nun stand der Spende nichts mehr im Wege

Nur sechs Tage vor meiner geplanten Stammzellenspende hatte ich dann das Glück, eine meiner liebsten und besten Freundinnen zu ihrer Stammzellenspende ins Cellex-Entnahmezentrum begleiten zu dürfen. Alles lief reibungslos, nach weniger als drei Stunden war sie fertig und wir konnten einen freien Nachmittag gemeinsam genießen. 

In meinem Fall, bin ich froh, dass ich Begleitung hatte

Ich fühlte mich so gut vorbereitet für meine Spende, dass ich beinahe allein in die Entnahmeklinik gefahren wäre. Dann hat mich aber doch spontan eine Freundin begleitet. Sie musste dann wesentlich länger bleiben, als geplant. Ich habe nämlich vermutlich die schlechtesten Venen, die die Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen bei Cellex je gesehen haben. Deshalb hat es sehr viel länger gedauert, bis sie mich an das Gerät angeschlossen hatten, dass die Stammzellen aus dem Blut filtert und den Rest wieder in den Körper fließen lässt.

Somit hatte ich genügend Zeit, um sagenhafte zweieinhalb Filme anzuschauen, während in der gleichen Zeit zwei Personen nacheinander auf dem Liegestuhl neben mir gespendet haben. Und am Ende des Tages bin ich sogar gefüttert worden. Das ist mir auch schon eine Weile nicht mehr passiert. Nach fast acht Stunden war ich dann fertig und habe mich ein wenig matschig gefühlt vom langen Liegen und konnte nach Hause gehen. 

Am nächsten Tag habe ich erfahren, dass ich für eine 41-jährige Frau aus Tschechien gespendet habe

Am nächsten Tag durfte ich dann bei Cellex anrufen und habe erfahren, dass ich für eine 41jährige Frau aus Tschechien gespendet habe. Ungefähr ein halbes Jahr später kam dann ein Brief von der DKMS, dass es der Frau gut geht und sie inzwischen die Klinik verlassen hat. Leider verbietet Tschechien es, dass Spenderin und Empfängerin Kontakt aufnehmen dürfen. In anderen Ländern sehen die Regelungen ganz unterschiedlich aus. Trotzdem weiß ich, auch wenn es bei mir nicht so ganz einfach war: Die Mühe hat sich gelohnt und es gibt kaum eine leichtere Art, ein Leben zu retten. Ich würde es auf jeden Fall wieder tun. 

Hast du dich schon typisieren lassen? Was bewegt dich rund um dieses Thema?

Wenn dich unser heutiger Bericht besonders betroffen gemacht hat und du noch Fragen hast oder auf andere Weise Support brauchst, melde dich jederzeit gerne bei uns (info@intombi.de).

Dein intombi-Team