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Nehmt Endometriose endlich ernst! Mein Leben mit der häufig unterschätzten Krankheit

Celine trägt eine grauen Pullover. Ihre blonden Haare hat sie zu einem Pferdeschwanz zusammengebunden. Sie lächelt in die Kamera

Hast du schon mal was von Endometriose gehört? Eine Endometriose kann zu starken Schmerzen vor und während der Monatsblutung führen. Oft wird die Krankheit lange nicht erkannt. Junge Frauen haben in der Regel einen langen Leidensweg voller Unverständnis für die sehr starken Symptome. Doch mittlerweile klären immer mehr Ärzt*innen über diese Krankheit auf. Betroffene melden sich zu Wort, um dieses Tabuthema endlich zu brechen. So wie Celine, die in diesem Artikel über ihr Leben mit Endometriose schreibt und ihre Erfahrungen und Tipps mit uns teilt.


Ich bin Celine, 21 Jahre alt, wohne in Köln und studiere hier Vegan Food Management. Ich liebe Pflanzen, gärtnere auf meiner kleinen Terrasse und habe viele Zimmerpflanzen. Außerdem liebe ich kochen, backen und Lebensmittel fermentieren, bin beispielsweise von meinem selbstgemachten Kimchi sehr begeistert. Am Herzen liegen mir viele Themen, vor allem, dass Menschen gut und empathisch behandelt werden und nicht diskriminiert werden. Neben meinem Studium und meinen Hobbys prägt auch eine Erkrankung meinen Alltag, die statistisch gesehen eine von zehn Frauen betrifft, die jedoch kaum eine*r kennt und selten von Ärzt*innen ernst genommen wird – Endometriose.


Was ist Endometriose?


Endometriose ist eine Erkrankung, bei der gebärmutterschleimhautartiges Gewebe im Bauchraum wächst. Diese Herde können sich zudem an Orten wie dem Darm, Blase, Eierstöcken und Zwerchfell bilden. Die Herde bluten im regulären Zyklus mit ab – wenn ein betroffenes Mädchen* oder eine Frau* ihre Periode hat, bluten diese Endometrioseherde ebenfalls ab, das Blut fließt aber nicht wie normalerweise über die Vagina ab, sondern bleibt im Bauchraum und entzündet sich. Dadurch entstehen bei vielen Betroffenen extreme Schmerzen, die oftmals dazu führen, dass sie nicht zur Schule oder Arbeit gehen können und ihren Alltag nicht wie gewohnt bestreiten können.


So verläuft die Endometriose bei mir

Eine Periode sieht bei mir persönlich so aus: Ich bekomme ein paar Tage vor meiner Periode Schmerzen im unteren Rücken, am ersten Tag der Periode ziehen die Schmerzen vom Uterus bis zu den Knien. Die Schmerzen sind so stark, dass ich nicht einmal mit Hilfe von Anderen vom Sofa aufstehen kann. Symptome wie Schmerzen beim Urinieren, beim Stuhlgang und beim Sex, welche durch Verwachsungen und Endometrioseherde an Darm, Blase und in der Nähe der Vagina entstehen, habe ich nicht. Die extreme Erschöpfung vor und während der Periode dagegen schon.

Mein Alltag ist von der Erkrankung an sich momentan kaum beeinflusst, wobei der Gedanke an diese unkontrollierbare Krankheit öfters mal an mir nagt. Schwierig ist auch die momentane Suche nach einem*einer guten Ärzt*in, aber dazu komme ich später.


Man sieht Celine Bauch und ihre Beine. An ihren Bauch hat sie eine Wärmflasche gelegt
Die Wärmflasche ist für Celine eine treue und wichtige Begleiterin

Meine ganz persönliche und individuelle Erfahrung

Als Übergangs-”Lösung” nehme ich die Pille, nachdem ich mir die Nebenwirkungen bewusst gemacht habe und mich persönlich dennoch für sie entschieden habe. Diese nehme ich durch, in Absprache mit Ärztinnen, mache also keine Pillenpause und bekomme dadurch nicht meine Periode und dadurch wiederum nicht die höllischen Schmerzen. Außerdem hatte ich vor ein paar Monaten meine erste Bauchspiegelung, durch die die Endometriose und Adenomyose (Endometriose der Gebärmuttermuskulatur) diagnostiziert werden konnte und vier Herde entfernt wurden. Durch diese OP hatte ich weniger Schmerzen. Ich bin mir aber bewusst, dass es recht sicher nicht die letzte Laparoskopie gewesen sein wird, da Endometriose wie gesagt nicht heilbar ist. Mir persönlich hilft im Umgang mit der Krankheit der Austausch mit anderen Betroffenen, beispielsweise über den Endometriose-Stammtisch in Köln. Anfangs habe ich außerdem sehr viel recherchiert, um zu wissen, was auf mich zukommt und was mir helfen könnte, um wenige bis keine Symptome zu haben.


Welche Ärzte können bei Endometriose helfen? Hier kommt meine Behandlungsgeschichte

Die Suche nach einem*einer Ärzt*in, der*die mich und meine Symptome ernst nimmt, war nicht leicht. Mein erster Frauenarzt schob die heftigen Schmerzen darauf, dass ich die Hormone abgesetzt habe und sich der Hormonhaushalt wieder regulieren muss. Der zweite meinte, ich sei zu jung für Endometriose, meinte nach dem Abtasten und vaginalem Ultraschall, ich habe zu 100 Prozent keine Endometriose und die Schmerzen, auch wenn ich nicht selbstständig aufstehen kann, seien normal, ich bin ja eine Frau und Schmerzempfinden ist subjektiv. Schmerzempfinden ist subjektiv, ja, aber wenn dem Alltag nicht mehr nachgegangen werden kann, muss genauer hingeschaut werden. Endometriose kann außerdem in jedem Alter vorhanden sein und durch einen Ultraschall nicht diagnostiziert werden, einzig durch eine Bauchspiegelung.


Auf dem Bild sieht man Celine Bauch und Beine. Sie trägt Krankenhauskleidung. Auf ihrem Bauch sind Pflaster aufegklebt
Celine nach der Bauchspiegelung, für die sie stationär im Krankenhaus aufgenommen werden musste

Meine Suche ist noch nicht abgeschlossen

Später habe ich erfahren, dass er sogar ein zertifizierter Endometriosearzt ist. Danach habe ich mir eine Zweitmeinung eingeholt, sie wusste auch nicht so recht, wie sie mir helfen kann, hat eine Endometriose aber immerhin nicht ausgeschlossen. Die Endometriosesprechstunde im Evangelischen Klinikum Köln Weyertal konnte mir da mehr weiterhelfen – meine komplette Symptomatik wurde detailliert abgefragt und der Verdacht auf Adenomyose geäußert. Nach dem Gespräch wurde mir eine Bauchspiegelung empfohlen, weil viele Faktoren auf eine Endometriose und Adenomyose hindeuteten. Und jetzt, nach der OP, bin ich immer noch auf der Suche nach einer Praxis, die sich gut mit dem Krankheitsbild auskennt und mich fortwährend betreuen wird.



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Meine 3 #girlsforgirls Tipp bei Verdacht auf Endometriose

1. Mein Tipp dabei ist, das Thema Endometriose offen anzusprechen, wenn du das Gefühl hast, dass du auch betroffen sein könntest.

2. Wenn keine andere Ursache für deine Schmerzen gefunden werden können, empfehle ich dir die Endometriosesprechstunde im Klinikum Köln Weyertal. Dafür brauchst du lediglich eine Überweisung deines*deiner Frauenärzt*in. Wenn du diese nicht bekommst, wechsle den*die Ärzt*in

3. Außerdem kann ich es euch ans Herz legen, egal mit welcher Krankheit ihr zu kämpfen habt – sucht euch Menschen, denen es auch so geht wie euch. Denn ihr seid nicht allein, es gibt Selbsthilfegruppen, Stammtische, Instagram-Kanäle und mehr, wo ihr euch austauschen könnt. Hier ist meine Empfehlung für Köln.



Celine trägt einen grauen Pullover. Ihre Haare trägt sie offen. Sie hat ihren Kopf auf ihre Hand gestützt und lächelt in die Kamera
Celine


Wichtiger Hinweis: Die in diesem Artikel veröffentlichten Informationen stellen keinen Ersatz für professionelle Beratungen durch Ärztinnen oder Ärzte dar.




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Kommentare

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  1. Victoria um 14:06

    Ich Finde es ist wirklich ein sehr sehr wichtiges Thema. Wie viele Frau leiden ?!
    Nicht selten werden die Schmerzen dann doch also normale „ Perioden schmerzen“ bezeichnet , doch steck viel mehr dahinter .
    Die richtige Ärztliche Betreuung zu finden ist oft ein langer Weg?!

    • intombi Team um 15:13

      Leider ist das auch heute oft noch so schwierig und so ein langer Weg zur richtigen Diagnose. Wir drücken allen Betroffenen die Daumen, dass sie jemanden finden, der helfen kann 🙂

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